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Kay Eady, Community-Based Researcher, Baker County:
Do I go to the doctor or do I buy groceries? You shouldn’t have to make that kind of decision.
Olivia Coley-Pearson, Community-Based Researcher, Coffee County:
Black women are being left out of healthcare infrastructure and resources. African American women are twice as likely to die from cervical cancer, as opposed to white women. To find out these alarming numbers about Black women dying from something that is preventable, is very disturbing.
Community-Based Researchers:
Hi. How’s everybody doing?
Kay Eady, Community-Based Researcher, Baker County:
When approached about becoming a community-based researcher, I just knew I was going to be asking questions and surveys to women in the community about cervical cancer issues and health issues.
So, when I heard about the barriers of transportation, health care and finances, I must admit I was a little shocked.
Teretha White, Research Participant, Baker County Resident:
The health insurance I applied for was like over $200 [a month] and that’s just too much.
I can’t afford, how would I live? A lot of times, you know, I don't go to the doctor because then if I did come down with something, I wouldn’t be able to treat it. So, I just don’t go.
Kay Eady, Community-Based Researcher, Baker County:
Baker County is located in southwest Georgia, away from Interstate 75. in southwest Georgia, away from Interstate 75. So, there’s not a lot of industry or trade or anything there.
It has a community of individuals that are supportive of each other. Unfortunately, it's an area dominated by poverty. The income is low. There are not really any jobs within Baker County.
Sometimes the health center only has one physician to see all of the patients. There is not a regular OB-GYN in Baker County.
Janet Anderson, Nurse, Baker County Primary Health Care:
When we talk about reproductive cancer, when you reach a certain age, making sure that you get your mammograms, your Paps, all of that should be done.
But if you don’t have health insurance, nobody’s going to do it for you.
If you don't get the health care you need for one problem, it could lead to another problem.
I've seen this happen with a patient. She was turned down for Medicare or Medicaid. She didn't get the health care that she needed. I think she may have lasted maybe two or three years [and] passed away. And that's the kind of stuff that really just bothers me.
Olivia Coley-Pearson, Community-Based Researcher, Coffee County:
Based upon the research that we conducted, Black women in Georgia are more apt to be diagnosed with cervical cancer in the later stages because they have not received preventive treatment.
And we found out that the majority are not aware that there is the HPV vaccine, which would actually prevent cervical cancer.
Most of them are not informed by their doctors. What do you do if you feel that you're being discriminated against where you feel that you were not given the information you should have been given because you're Black or because you're low-income?
That's a great barrier and it has a traumatic effect on Black women in rural communities.
Kay Eady, Community-Based Researcher, Baker County:
Coming up with resolutions at the grassroot level is key in any community because everybody in that community knows everyone, especially when you're talking about a community as small as Baker.
Grace Miller, Baker County Resident:
We need to have some programs to educate the women about how to take care of their body, how to go to the doctor and get themselves seen about it. Because one thing about it, cancer don’t care who it is.
Kay Eady, Community-Based Researcher:
It doesn’t care.
Grace Miller, Baker County Resident:
You’ve got to keep yourself checked.
Olivia Coley-Pearson, Community-Based Researcher, Coffee County:
On the federal level, we need to have more accountability. So, the government's responsibility is to make sure that all women, regardless of their socioeconomic status, are afforded resources and solutions.
Kay Eady, Community-Based Researcher, Baker County:
Shouldn’t have a high incidence of cervical cancer. It’s one of the few diseases that we have that can be eradicated. I strongly believe in you take care of the people that need it most. We cannot afford to repeat the cycle of cervical cancer.
(Atlanta) – El gobierno federal y numerosos gobiernos estatales y locales de Estados Unidos no están adoptando medidas suficientes para que no haya más muertes por cáncer del cuello uterino, señalaron la Iniciativa para la Justicia Económica y Social de las Mujeres Negras del Sur Rural (Southern Rural Black Women’s Initiative for Economic and Social Justice, SRBWI) y Human Rights Watch en un informe presentado hoy, durante el mes de concienciación sobre el cáncer de cuello uterino, que aborda en particular la situación en el estado de Georgia. En 2021, cerca de 4.290 mujeres en Estados Unidos murieron debido a cáncer de cuello uterino en Estados Unidos, entre las cuales se cuenta un número desproporcionado de mujeres negras. Human Rights Watch informó por primera vez del tema hace tres años, particularmente sobre Alabama.
El informe de 82 páginas, “‘We Need Access’: Ending Preventable Deaths from Cervical Cancer in Rural Georgia” (‘Necesitamos acceso’: Terminar con las muertes prevenibles por cáncer de cuello uterino en regiones rurales de Georgia), documenta que las políticas estatales y federales desatienden las necesidades de salud reproductiva de las mujeres negras de las zonas rurales. El cáncer de cuello uterino es una condición que puede prevenirse fácilmente y es tratable. En 2020, 194 países se comprometieron a poner fin al cáncer de cuello uterino a nivel global. Este es el primer compromiso de estas características que se asume en relación con un tipo de cáncer. Si bien en las últimas décadas las tasas de mortalidad por cáncer de cuello uterino se redujeron en Georgia, siguen siendo altas y persisten las disparidades raciales.
“Las muertes por cáncer de cuello uterino no solo son hechos trágicos, sino que además exponen la exclusión sistémica de la atención de la salud y la información que salva vidas”, expresó Annerieke Daniel, investigadora sobre derechos de la mujer de Human Rights Watch. “Las comunidades rurales enfrentan serias dificultades tan solo para ir al médico, y las profundas disparidades raciales que se aprecian en los resultados indican que existe un patrón evidente de discriminación y desatención”.
Nueve investigadores comunitarios entrevistaron a 148 personas, en su mayoría mujeres negras de entre 18 y 82 años que viven en tres condados rurales de Georgia: Baker, Coffee y Wilcox. Los investigadores también entrevistaron a 46 académicos, proveedores sanitarios, funcionarios de salud pública y miembros de organizaciones no gubernamentales de salud, derechos reproductivos y justicia en Georgia, y analizaron información de fuentes secundarias, incluidos datos recopilados por el Programa sobre Cáncer de Mama y Cuello Uterino de Georgia (Georgia Breast and Cervical Cancer Program, BCCP), que funciona con fondos públicos. Para las mujeres negras en las zonas rurales de Georgia, la discriminación racial y la desconfianza hacia el sector médico agravan los obstáculos a la posibilidad de prevenir y tratar el cáncer de cuello uterino. Entre los obstáculos se incluyen el acceso inadecuado a la atención asequible y homogénea de la salud reproductiva, la falta de atención ginecológica, la falta de transporte en condados rurales y la falta de información.
A nivel nacional, las mujeres negras tienen una probabilidad de más de 1,5 de morir a causa de cáncer de cuello uterino que las mujeres blancas. Los datos de Georgia muestran que, entre 2014 y 2018, las mujeres negras tuvieron tasas de mortalidad por cáncer de cuello uterino casi 1,5 veces mayores que las de las mujeres blancas, pese a que en general las tasas de cáncer de cuello uterino para ambos grupos son casi idénticas. Estas disparidades aumentan a medida que las mujeres envejecen, y las mujeres negras de más de 70 años tienen casi tres veces más probabilidades de morir. Las directrices que indican suspender los exámenes a los 65 años podrían estar desaprovechando oportunidades de prevenir la incidencia del cáncer de cuello uterino y las muertes relacionadas con esa condición en las mujeres mayores.
También es decisivo el lugar donde se vive. A mayor distancia de los centros metropolitanos, más altas las tasas de incidencia y de mortalidad. Las disparidades raciales son particularmente marcadas en las zonas rurales, donde las mujeres negras presentan una incidencia de cáncer de cuello uterino casi un 50 % mayor que las mujeres blancas.
Las mujeres en Georgia tienen más probabilidades de haberse sometido nunca a un control de cáncer de cuello uterino: entre 2014 y 2018, el 7,7 % de las mujeres negras de entre 21 y 65 años no habían tenido nunca un control de este tipo, en comparación con el 4,9 % de las mujeres blancas. Las mujeres negras también tienen más probabilidades de que se les diagnostique cáncer de cuello uterino en una etapa más avanzada y tienen tasas de supervivencia menores, de cinco años.
Estas disparidades son congruentes con las disparidades más generales originadas en el racismo estructural, la discriminación y la exclusión del sistema de atención de la salud. Las personas negras en Georgia tienen más probabilidades de vivir en la pobreza, es menos factible que tengan seguro de salud o acceso adecuado a la atención sanitaria y enfrentan tasas más altas de condiciones de salud crónicas y resultados de salud deficientes. Sin embargo, distintos estudios han detectado que incluso cuando las mujeres blancas con cáncer de cuello uterino tienen los mismos ingresos medios por hogar que las mujeres blancas, igualmente enfrentan un riesgo mayor de muerte a causa de la enfermedad.
La mayoría de los casos de cáncer de cuello uterino pueden prevenirse con controles periódicos y atención de seguimiento. Sin embargo, las mujeres entrevistadas comentaron tener dificultades para pagar controles y atención ulterior. Muchas de estas mujeres —en su mayoría, sin seguro— señalaron que debido al costo, a menudo no programaban citas médicas o pruebas de detección de cáncer.
“Nuestras entrevistas revelaron el grado en que las mujeres negras habían sufrido el peor tipo de desatención y abuso a manos de algunos médicos que son menos compasivos y no tratan a todos los pacientes de manera equitativa”, explicó Olivia Coley, investigadora comunitaria y comisionada de derechos humanos de SRBWI. “La discriminación en el sistema médico ha dado lugar a que se internalicen traumas y décadas de desconfianza y temor generacional”.
El gobierno del estado de Georgia no ha ampliado Medicaid a través de la Ley para la Atención de la Salud Asequible de EE. UU. (US Affordable Care Act, ACA) para extender la cobertura a más personas con bajos ingresos, por lo cual el estado pierde USD 3.000 millones en fondos federales cada año. Más de 255.000 personas en Georgia no tienen opciones para una cobertura asequible de atención de la salud. En vez, hay una multiplicidad de programas financiados con fondos públicos, incluso para la atención ginecológica.
Las mujeres también señalaron que encontrar transporte era difícil. Casi la mitad de los 159 condados del estado no cuentan con ginecólogos obstetras. Georgians for a Healthy Future ha determinado que 117 de los 159 condados de Georgia se consideran áreas con escasez de transporte sanitario.
La vasta mayoría de los casos de cáncer de cuello uterino son causados por el virus del papiloma humano (VPH), contra el cual existe una vacuna eficaz. A través de controles sencillos, que incluyen las pruebas de VHP y PAP, se pueden detectar tempranamente los cambios en las células del cuello del útero que indican que existe riesgo de cáncer de cuello uterino. Con un seguimiento oportuno, pueden controlarse y extirparse las lesiones precancerosas. Cuando el cáncer de cuello uterino se detecta y se trata de manera suficientemente temprana tiene hasta un 93% de tasa de supervivencia, pero esa tasa se reduce significativamente cuanto más tarde se diagnostica el cáncer.
Las mujeres y las niñas en Georgia tampoco cuentan con información adecuada para tomar decisiones informadas que ayuden a prevenir y tratar el cáncer de cuello uterino. Las políticas estatales no facilitan el acceso a información sobre el VPH y la vacuna del VPH. Georgia tampoco se cerciora de que los jóvenes cuenten con información completa, inclusiva y precisa sobre su salud sexual y reproductiva.
“Sí reconozco que hay muchos recursos que pueden consultarse, pero no estamos tan informados como deberíamos”, expresó una mujer de 30 años del condado de Baker. “No sé si es porque las personas ocultan esta información, pero hay programas que están diseñados para atender nuestras necesidades y nosotros no sabemos que existen”.
Las brechas en el acceso a la información profundizan la desinformación, el temor y el estigma relacionados con la atención del cáncer de cuello uterino.
El Programa sobre Cáncer de Mama y Cuello Uterino de Georgia (BCCP), el único programa público que brinda colposcopías y pruebas de diagnóstico sin costo a mujeres sin seguro o con seguro insuficiente en Georgia, cubre una falencia crítica al conectar a mujeres de sectores de bajos ingresos con la posibilidad de obtener una atención integral del cáncer de cuello uterino. Sin embargo, la escasez de fondos y de personal de enfermería limita de manera sustancial la posibilidad del programa de convocar y atender a mujeres que reúnen las condiciones. El programa solo puede contratar a ocho guías para pacientes que asistan a las mujeres, pese al papel fundamental que desempeñan estas guías al poner en contacto a mujeres marginadas con una atención oportuna e integral del cáncer de cuello uterino. Las guías de pacientes están presentes en apenas 7 de 18 distritos sanitarios públicos, mientras que las mujeres en los otros 11 quedan sin acceso a un recurso importante para la atención integral del cáncer.
El gobierno del estado de Georgia y el gobierno federal de EE. UU. deberían eliminar los obstáculos que contribuyen a que haya muertes prevenibles por cáncer de cuello uterino y garantizar información y atención de la salud reproductiva asequible, accesible y equitativa para todas las mujeres en Georgia, señalaron las organizaciones. El estado debería ampliar la cobertura de Medicaid. El gobierno federal debería cumplir el compromiso que asumió recientemente de financiar programas de salud que abordan las desigualdades sanitarias arraigadas en el racismo.
“Ampliar Medicaid no solo es un paso fundamental para sortear los obstáculos a la atención”, destacó Coley. “También contribuirá a sustituir la retórica hiperpartidista sobre acceso a la atención de la salud por un mensaje moral de que el gobierno está dispuesto a subsanar los daños del pasado mejorando la salud física y psíquica de personas que han sido excluidas en forma sistémica”.
