En todo el mundo, más de mil millones de personas viven con una discapacidad; eso es una de cada seis personas.

En 2013, Human Rights Watch se convirtió en la primera organización internacional de derechos humanos del mundo en crear un equipo dedicado a investigar y exponer los abusos, a menudo ocultos, que sufren las personas con discapacidad, y a defender sus derechos. Hemos ampliado este trabajo para incluir los derechos de las personas mayores, dado que millones de ellas en todo el mundo sufren discriminación por su edad y frecuentes abusos.

En reconocimiento del hecho de que son agentes líderes de cambio, nos asociamos con personas con discapacidades, personas mayores y sus respectivas organizaciones en todo el mundo, de acuerdo con el lema “Nada sobre nosotros y sin nosotros”.

Las experiencias e historias de las personas con discapacidades y personas mayores que hemos conocido y con las que hemos colaborado nos han guiado, inspirado y transformado, mientras trabajamos por un mundo donde cada persona sea tratada por igual, como un ser humano, disfrutando plenamente de sus derechos humanos y dignidad.

Sodikin, un hombre con una discapacidad psicosocial (o condición de salud mental), vivió encerrado durante más de ocho años en un pequeño cobertizo con techo de paja –de apenas dos metros de ancho— afuera de la casa de su familia en Java Occidental, Indonesia. Sin acceso a servicios comunitarios de salud mental, su familia sintió que no tenía más remedio que esconderlo.

En todo el mundo, cientos de miles de personas con discapacidades psicosociales como Sodikin son encadenadas o encerradas en espacios reducidos al menos una vez en sus vidas.

En ese pequeño espacio vital, iluminado por una solitaria bombilla, Sodikin dormía, iba al baño y comía lo que su madre le pasaba en un plato a través de una ventana no mayor que la palma de su mano. La historia de Sodikin apareció en nuestro informe de 2016 que documenta la práctica del encadenamiento en toda Indonesia. En asociación con la Asociación Indonesia de Salud Mental y otros, hicimos un llamado urgente al despliegue de servicios comunitarios.

Al cabo de un año, el gobierno de Indonesia puso en marcha un programa de alcance comunitario en el que los trabajadores comunitarios iban de puerta en puerta para recopilar datos, crear conciencia y proporcionar servicios, incluido apoyo básico de salud mental. En septiembre de 2020, el programa había llegado a 48 millones (aproximadamente el 70 por ciento) de los hogares indonesios, cambiando efectivamente el rumbo del uso de cadenas y grilletes.

En cuanto a Sodikin, pudo acceder a servicios de salud mental y rehacer su vida. Comenzó a trabajar en una fábrica textil cosiendo uniformes escolares, convirtiéndose en el sostén de su familia, e incluso hizo el llamado a la oración en su mezquita local, un papel comunitario de prestigio. ¿Y el cobertizo en el que estuvo confinado durante ocho años? Su familia lo quemó y cultivó un jardín en su lugar. Desde el inicio de la pandemia de Covid-19, Sodikin vive en un centro de rehabilitación administrado por una ONG en las afueras de su aldea, donde disfruta de la agricultura y ayuda a personas con condiciones de salud mental, muchas de las cuales también han sido rescatadas de las cadenas.

Cuando Julija nació en Belgrado, la capital de Serbia, en 2012, el personal médico la separó de su orgullosa madre, Jasmina. Como explicó Jasmina a Human Rights Watch: “las enfermeras empezaron a consolarme diciéndome: ‘Tendrás otro hijo’... Julija fue descartada de inmediato”.

Durante los días siguientes, a pesar de sus insistentes preguntas, los padres de Julija, Jasmina e Ivica, no recibieron ninguna información sobre la salud y el bienestar de su hija. Luego, un médico les dijo que Julija tenía una rara condición genética llamada síndrome de Apert, que provoca la pérdida de visión y audición, dificultad para respirar y comer, dificultades cognitivas y la fusión de dedos en las manos y los pies.

Jasmina e Ivica viajaron por Serbia para ver a diferentes especialistas y cirujanos para brindarle a Julija el mejor tratamiento posible. Sin embargo, sin apoyo comunitario ni servicios disponibles, tomaron la difícil decisión de seguir los consejos que repetidamente les daban los profesionales de la salud e internaron a su bebé de tres meses en una institución para niños con discapacidades. Creían que estaban haciendo lo mejor para su hija, pero durante los 10 meses que Julija estuvo allí, sus padres comenzaron a notar el deterioro de su bienestar y desarrollo. Jasmina e Ivica decidieron sacarla de allí y traerla de vuelta a casa para siempre. Describieron cómo era una “niña diferente” gracias al amoroso cuidado de su familia. Hoy, Julia toca el piano y le encanta bailar.

En toda Serbia, cientos de niños y niñas que nacieron con discapacidades todavía están separados de sus familias y colocados en grandes instituciones residenciales, a menudo lejos de sus hogares. Desde la publicación de nuestro informe y la presión persistente de las organizaciones y los medios locales, el gobierno serbio se ha comprometido a proteger los derechos de los niños y niñas con discapacidad, como garantizar el acceso a una educación inclusiva. Pero todavía queda mucho por hacer para poner fin a la colocación rutinaria de niños y niñas con discapacidad en instituciones estatales. En cambio, todos los gobiernos deberían brindar apoyo para que los niños y niñas con discapacidad puedan vivir con sus familias, como Julija.

Cuando Nujeen tenía 16 años, comenzó un agotador viaje de 16 meses y más de 5.600 kilómetros desde su Siria natal hasta Alemania en una silla de ruedas de acero. Nació con parálisis cerebral y no podía caminar sin ayuda. En su ciudad natal de Alepo, Nujeen nunca asistió a la escuela. Aprendió inglés por su cuenta viendo telenovelas estadounidenses.

A lo largo de su viaje, Nujeen enfrentó desafíos como verse obligada a dejar su silla de ruedas y tener que entrar a gatas en los baños de los campos de refugiados porque no eran accesibles para las personas con discapacidad. A menudo sentía que era una carga para su familia y que sería la razón por la que no llegarían a un lugar seguro. Desde entonces, Nujeen se ha convertido en una poderosa defensora de los derechos de los refugiados y las personas con discapacidad, y comparte la desgarradora historia de su odisea personal para conmover corazones y cambiar políticas.

En una asociación única con Human Rights Watch, el Foro Europeo de la Discapacidad y el Consejo Noruego para los Refugiados, Nujeen instó a los altos responsables políticos de la Unión Europea a reevaluar sus políticas con respecto a las personas con discapacidad en crisis humanitarias. Posteriormente, en 2017, el comisario de asistencia humanitaria de la UE tomó medidas importantes para garantizar que la entrega de ayuda humanitaria contempla las necesidades de las personas con discapacidad.

En 2019, el mismo año en que Human Rights Watch le otorgó el Premio Alison Des Forges al Activismo Extraordinario, Nujeen se convirtió en la primera persona con discapacidad en informar formalmente al Consejo de Seguridad de las Naciones Unidas. Nujeen pronunció su mensaje con aplomo y convicción: “Esta no debería ser una reunión más, en la que hacemos grandes discursos y luego pasamos al siguiente punto del orden del día. Ustedes pueden y deben hacer más para asegurar que las personas con discapacidades estén incluidas en todos los aspectos de su trabajo. No podemos esperar más”. Dos meses después de su histórico discurso, el Consejo de Seguridad de la ONU adoptó su primera resolución sobre las personas con discapacidades en los conflictos armados.

Sin embargo, los niños y niñas con discapacidades en Siria se encuentran todavía entre los que corren mayor riesgo de sufrir violencia y abuso, y la ONU y los gobiernos deberían dedicar mucha atención y recursos para garantizar su protección.

Conocimos a Hauwa por primera vez en 2018, cuando Human Rights Watch realizó una investigación sobre el encadenamiento de personas con discapacidad psicosocial en Nigeria.Dos años antes, Hauwa había fundado She Writes Woman, una iniciativa de salud mental nigeriana, para ofrecer servicios a mujeres como ella que fueron sobrevivientes de violencia sexual y habían sufrido una crisis de salud mental. Es una de las pocas mujeres en África occidental que habla públicamente sobre su condición de salud mental.

Hauwa fue la primera persona en recibir la Beca Marca Bristo, un premio creado por Human Rights Watch en memoria de la famosa pionera de los derechos de las personas con discapacidad. Al recibir el premio, Hauwa dijo: “Las mujeres con condiciones de salud mental como yo tenemos algo que decir y estamos siendo escuchadas. ¡Es empoderador!”

En 2020, junto con Human Rights Watch, Hauwa testificó ante la Asamblea Nacional de Nigeria, la autoridad legislativa federal de Nigeria, sobre una propuesta de legislación sobre salud mental. Fue la primera persona en el país con una condición de salud mental que instó públicamente a los legisladores a garantizar la inclusión de personas con discapacidad psicosocial en la creación de una legislación de salud mental que respete los derechos humanos. Hauwa también pidió a las autoridades nigerianas que prohíban la práctica inhumana del encadenamiento.

Ese mismo año, Human Rights Watch publicó un innovador informe exponiendo la escala global de la práctica del encadenamiento en 60 países. También lanzó la campaña #BreakTheChains y, liderados por activistas como Hauwa y organizaciones locales, continuamos influyendo en las políticas y prácticas para poner fin a este flagelo en todo el mundo. En enero de 2023, el presidente Buhari firmó el nuevo proyecto de ley, que prohíbe explícitamente los grilletes en Nigeria.

En los últimos años, las respuestas a la pandemia de Covid-19 puso en evidencia los daños de la atención institucionalizada a las personas mayores, la insuficiencia de los sistemas de protección social y la arraigada discriminación contra las personas mayores simplemente por su edad. En 2021, documentamos el aislamiento social y el abandono de las personas mayores en asilos de EE.UU. durante la pandemia. Este trabajo se basó en un informe de 2018 sobre cómo las residencias de ancianos de Estados Unidos administran habitualmente medicamentos antipsicóticos a los residentes con demencia para controlar su comportamiento, a pesar de las leyes que prohíben el uso indebido de medicamentos como “contenciones químicas”. Esta práctica abusiva sigue estando muy extendida, a pesar de que el uso de fármacos antipsicóticos en personas mayores con demencia se asocia a un riesgo de muerte de casi el doble.

Durante el curso de nuestra investigación, conocimos a Lois, una mujer con demencia que entonces tenía 75 años, conocida por ser el “alma de la fiesta” en su familia. Cuando ingresó en un asilo para personas mayores, le recetaron medicamentos antipsicóticos sin su consentimiento informado. Su hija advirtió que cuando la visitaban no hablaba, reía ni lloraba; “simplemente estaba ahí sentada y miraba, como si ni siquiera estuviera allí”. Cuando Lois se mudó a un centro diferente, pudo dejar de tomar medicamentos antipsicóticos y comenzar a reír y sonreír nuevamente.

A raíz de nuestro informe y gracias a la creciente presión de organizaciones asociadas en EE.UU., entre ellas AARP, California Advocates for Nursing Home Reform (CANHR) y National Consumer Voice for Quality Long-Term Care, así como defensores de los derechos de las personas mayores, en 2021, los reguladores estadounidenses revocaron una regla perjudicial que reducía las multas para los asilos de las personas mayores que violaban las leyes y las regulaciones federales.

Mary, una privada de su libertad con una discapacidad psicosocial, fue puesta en régimen de aislamiento en el centro de salud de una prisión en Australia durante 28 días, sin acceso a apoyo ni a servicios de salud mental significativos. Su celda no tenía electricidad ni agua corriente. Los funcionarios penitenciarios se burlaban de Mary, silbándole como a un perro y diciéndole que gateara sobre manos y rodillas. Mary describió las condiciones como “putrefactas”.

Alrededor del 50 por ciento de la población carcelaria de Australia tiene una discapacidad. Las personas con discapacidades no tienen una tendencia a delinquir mayor que cualquier otra persona, pero la falta de servicios sociales y de salud mental comunitarios integrales ha creado un camino hacia la prisión para muchas personas con discapacidad. Muchos son aborígenes e isleños del Estrecho de Torres.

En las 14 prisiones que visitamos, personas con discapacidades como Mary permanecen encerradas en régimen de aislamiento durante días, semanas, meses y, a veces, incluso años. El régimen de aislamiento es perjudicial para cualquier recluso, pero para los internos con discapacidades tiene un impacto agravante.

Junto con nuestros socios de los sectores de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, los indígenas y los presos, hemos estado haciendo presión para que se ponga fin al régimen de aislamiento y para que se brinden servicios de apoyo de calidad para las personas presas con discapacidades. Como resultado, en 2018-19, el gobierno de Queensland asignó 2,9 millones de dólares australianos adicionales en financiación anual para mejorar los servicios de apoyo y salud mental para los reclusos con discapacidades. También desarrolló nuevas herramientas para detectar discapacidades cognitivas en los reclusos al ingresar a prisión. En 2020, los inspectores de servicios de custodia de Nueva Gales del Sur y Australia Occidental revisaron las directrices de seguimiento para incluir significativamente a las personas con discapacidad y prohibir el aislamiento prolongado.

En 2022, Human Rights Watch fue invitada a brindar testimonio experto ante la Comisión Real sobre Violencia, Abuso, Negligencia y Explotación de Personas con Discapacidad. El presidente de la Comisión Real citó nuestros informes de 2018 y 2020 en su discurso de apertura para “ilustrar la naturaleza fundamental de los problemas”.

Cuando tenía 13 años, Razia (nombre ficticio), que tiene una discapacidad intelectual y dificultades para hablar, fue violada por el tutor de su hermano en un pueblo del norte de India.

Con el apoyo de la Fundación Latika Roy, una organización que trabaja con niños, niñas, adolescentes y personas adultas con discapacidad, Razia y su familia buscaron justicia a través de los tribunales y ganaron. Su atacante fue enviado a prisión y el tribunal ordenó que Razia recibiera 200.000 rupias (US$ 3.100). Durante más de dos años, Razia y su familia siguieron esperando la indemnización.

Destacamos la historia de Razia en nuestro informe de 2018 y video sobre las numerosas barreras que enfrentan las mujeres y niñas con discapacidad para acceder a la justicia en India. El personal de la Fundación Latika Roy volvió a plantear el caso de Razia a las autoridades y finalmente se desembolsó el dinero. El caso de Razia fue el catalizador para que otras 22 supervivientes de violencia sexual en su estado recibieran una indemnización, algunas de las cuales habían sido retenidas sin motivo alguno.

En 2021, basándose en un caso que involucraba a una mujer ciega de 19 años que fue violada por un amigo de su hermano, la Corte Suprema de India reconoció la amenaza de violencia sexual contra las mujeres y niñas con discapacidades como “un elemento muy familiar de sus vidas”. La sentencia también señaló que la sobreviviente de la violación identificó al perpetrador por su voz, que le era familiar, y enfatizó que dicho testimonio debería tener el mismo peso legal que una identificación visual.

La sentencia, que cita ampliamente el informe de Human Rights Watch de 2018, se hace eco de los llamamientos del movimiento indio por los derechos de las personas con discapacidades a favor de reformas concretas para hacer que el sistema de justicia penal sea más accesible para las personas con discapacidad. Fue un momento decisivo para las mujeres con discapacidad en India y en todo el mundo para dejar de ser víctimas invisibles de la violencia.

Josina, una niña de Mozambique tiene albinismo, una condición rara por la que el cuerpo produce niveles más bajos de melanina, lo que le da una tez más clara y poca visión. Casi todas las personas con albinismo con las que hablamos para nuestro informe de 2019 experimentaron estigma, discriminación y rechazo generalizados en escuela, en la comunidad y, a veces, en el seno de sus propias familias. Se enfrentaron a importantes obstáculos para recibir una educación de calidad, incluido el acoso por parte de sus compañeros y, a veces, de los profesores, y pocas o ninguna adaptación en el aula para sus problemas de visión.

Cuando conocimos a Josina, tenía dificultades en la escuela, aunque, a diferencia de la mayoría de los otros niños con albinismo que entrevistamos, su maestro y su familia la apoyaron mucho. Pero algo tan simple como unas gafas, que están fuera del alcance de la mayoría de la gente en Tete, realmente le abrió el mundo. La hacían sentirse como cualquier otra niña. “En la escuela, las gafas me ayudan a estudiar”, nos dijo Josina. “Ahora puedo leer con menos dificultad y puedo copiar mejor de la pizarra o del libro sin perderme palabras”.

Las gafas fueron posibles gracias a Azemap, un grupo dirigido por voluntarios que proporciona artículos de primera necesidad, como protector solar, jabón sin perfume y ropa protectora contra el sol, a personas con albinismo en Mozambique. En colaboración con Human Rights Watch, Azemap también pintó cinco murales en las escuelas de todo Tete para ayudar a romper el estigma. Los murales representan a dos niñas, una de ellas con albinismo: Josina (junto con su sobrina). Debajo de los murales dice: “¡Las personas con albinismo son iguales que tú!”.

Guadalupe, conocida como Lupita, fue brutalmente golpeada por sus cuñadas, con el consentimiento de su esposo, hiriéndole la columna y provocándole una discapacidad física que solo le permitía mover levemente los brazos y el cuello. Lupita compartió con valentía sus experiencias personales de discriminación, abuso y exclusión en el lanzamiento de nuestro informe de 2020 sobre la violencia contra las personas con discapacidades en México.

Tras seis meses de recuperación en el hospital, Lupita solicitó medidas de protección de emergencia, un recurso legal otorgado por la Ley General para Garantizar a las Mujeres una Vida Libre de Violencia (2007), para poder vivir lejos de su esposo. Para consternación generalizada, el juez denegó la solicitud por razones procesales formales.

Las personas con discapacidades en México tienen apoyo limitado o nulo para vivir en la comunidad, como asistentes personales o viviendas accesibles y asequibles. En la práctica, esto significaba que Lupita se quedaba en cama todo el día porque no había nadie disponible para ayudarla a subir a su silla de ruedas. Pronto los recursos de Lupita se agotaron y se vio obligada a quedarse en la casa de su marido y sus cuñadas. Murió por complicaciones de cálculos renales no extirpados el 12 de febrero de 2023. Tenía solo 58 años.

Lupita ayudó a crear conciencia sobre las fallas del gobierno mexicano en la prevención de la violencia contra las mujeres, incluso concediendo numerosas entrevistas a periódicos. Su historia ayudó a presionar a la oficina nacional de estadísticas de México (INEGI) a comenzar a recopilar datos sobre este tema antes invisible. El gobierno descubrió que la violencia contra las mujeres con discapacidades es incluso mayor que contra las que no tienen ninguna discapacidad.

En mayo de 2023, el gobierno mexicano adoptó reformas a la ley contra la violencia, específicamente en materia de accesibilidad en los refugios, ajustes de procedimiento y nuevas reglas para las medidas de protección, ayudando a garantizar que la experiencia de Lupita no se repita para más mujeres con discapacidad en México.

Abdelrahman, que tiene una discapacidad auditiva y es padre de dos niños, huyó de Egipto a Canadá en busca de protección en 2017. La Agencia de Servicios Fronterizos de Canadá (CBSA) lo arrestó sin cargos en el aeropuerto y confiscó sus pertenencias, incluida su batería recargable para su audífono y lo puso en un centro de detención de inmigrantes. Abdelrahman pasó aproximadamente dos meses en tres cárceles provinciales diferentes y varias semanas en régimen de aislamiento. Como no tenía pilas para su audífono, Abdelrahman pasó la mayor parte de su tiempo en el centro de detención de inmigrantes en completo silencio: “En la cárcel, no podía oír nada... Traté de ahorrar la batería todo lo que pude... Cuando finalmente conseguí una batería [nueva], me sentí tan feliz que no podía creerlo. Sentí que volvía a la vida”.

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Mi vida cambió el día que llegué al Aeropuerto Internacional de Vancouver en 2017.

Huí de Egipto a Canadá en busca de protección.

Me arrestaron sin cargos, me quitaron mis pertenencias, incluidas las pilas de mi audífono.

Toda mi vida he dependido de audífonos, pero de repente estaba en prisión, confundido, asustado y sin poder oír nada.

Nadie dijo cuánto tiempo estaría detenido.

Finalmente fui liberado.

Mi esposa y mis dos hijos todavía están en Egipto.

No los he visto en cuatro años.

Vivo cada día pensando en ellos.

Human Rights Watch y Amnistía Internacional trabajaron juntos para documentar violaciones de derechos humanos en centros de detención de inmigrantes en Canadá, con especial atención a las personas con discapacidades psicosociales. Durante la detención, las personas suelen ser esposadas, encadenadas, recluidas con poco o ningún contacto con el mundo exterior y sin saber cuándo serán liberadas. Esto tiene un impacto devastador en su salud mental. Las personas con discapacidad psicosocial enfrentan discriminación durante todo el proceso de detención.

En 2021, nos unimos a Amnistía Internacional y a defensores de todo Canadá para lanzar la campaña #WelcomeToCanada para detener el uso de cárceles provinciales para encerrar a personas en centros de detención de inmigrantes. – personas que viajan a Canadá en busca de seguridad o una vida mejor. La historia de Abdelrahman ha ayudado a obligar a ocho de las 10 provincias de Canadá a rescindir su contrato de detención de inmigrantes con el gobierno federal, un paso vital para garantizar que Canadá proteja mejor los derechos de los migrantes y solicitantes de asilo, en particular aquellos con discapacidades.

Si bien los desastres relacionados con el clima afectan a todas las personas, aquéllas con discapacidad y las personas mayores corren un mayor riesgo de sufrir repercusiones adversas del cambio climático y otros fenómenos meteorológicos extremos debido a factores sociales y económicos, incluidos mayores niveles de pobreza, discriminación, estigma, capacitismo y discriminación por edad.

Según las autoridades de Columbia Británica, Canadá, casi 600 personas murieron debido al calor extremo durante el verano de 2021, y el 91 por ciento de los que murieron tenían una condición médica crónica o una discapacidad y el 90 por ciento eran personas mayores.

Gabrielle, una analista de políticas para discapacitados que vive en la pobreza en un apartamento subsidiado en Vancouver, Columbia Británica, compartió esta perspectiva durante nuestra investigación de 2021 sobre el impacto de la cúpula de calor en las personas con discapacidad: “Vi lo que pasó durante la ola de calor, leí sobre personas pidiendo ayuda y un familiar tuyo muere delante de ti porque la ambulancia no llega. ¿Te imaginas ser esa persona? (...) Me decepciona que el gobierno no haya salido a decir: ‘Nunca dejaremos que esto vuelva a suceder, no vamos a estar satisfechos hasta que evitemos muertes evitables, hemos aprendido de esto, nunca permitiremos que esto vuelva a pasar’”.

Las recomendaciones de nuestro informe sobre respuestas al cambio climático que incluyan a las personas con discapacidad influyeron en el Plan Nacional de Adaptación de Canadá. También abogamos con éxito para que el gobierno de Columbia Británica consultara con personas con discapacidades y personas mayores a medida que desarrollaban su Marco provincial de respuesta al calor. Nuestra investigación y varios testimonios de nuestros socios aparecieron en el informe del gobierno provincial y durante un evento en la Conferencia de las Naciones Unidas sobre el Cambio Climático de 2021.

Este reportaje está dedicado a nuestra querida amiga y miembro del Comité Asesor, Judy Heumann (1947-2023) cuyo activismo pionero y continuo apoyó los derechos de las personas con discapacidades en Estados Unidos y en todo el mundo. Judy impulsó a las personas con discapacidad a “exigir aquello en lo que creen”, empoderándolas para ser agentes de cambio, transformando comunidades y actitudes.

Nos gustaría agradecer a todas las personas con discapacidad y las personas mayores y sus familias que han compartido durante la última década sus experiencias con valentía y dignidad. También nos gustaría agradecer a los miembros de nuestra Junta y a muchos defensores y socios a lo largo de los años que nos han permitido centrar la atención en los derechos de las personas con discapacidad en toda la organización y acompañar a las organizaciones lideradas por personas con discapacidad en su viaje hacia la igualdad de derechos. Esperamos continuar con el legado de Judy.

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